Recensione a cura di Simona Eusepi

La diversità è la condizione di chi è considerato da altri, o considera sé stesso, estraneo rispetto a una presunta normalità. Ma con quale strumento si può definire la "normalità"? Viviamo in una società in cui il diverso ha ancora una connotazione negativa in quanto tutto quello che non conosciamo o ci appare "fuori dal normale" ci spaventa e, a volte, ci rende incapaci di comprenderlo poiché tendiamo a ricercare solamente ciò che rientra nel nostro modello di vita.
Spesso la diversità è associata alla disabilità, intesa soprattutto secondo il modello medico e non sociale. La disabilità appare di frequente come qualcosa che “non ci riguarda”, perché la malattia spaventa e divide.
Patrizia Rinaldi espone questo tema nel libro “Vi stupiremo con difetti speciali”, pubblicato da Giunti Editore, attraverso tre favole vere di bimbi disabili, realizzato secondo il progetto di Luca Trapanese. “Raccontare la disabilità per noi è un modo per portarla fuori da certe stanze chiuse e comunicare lo sforzo, che è in sé positivo, di affrontare la vita quando ti mette davanti scalini molto molto grandi” - questo è quanto testimonia la dott.ssa Natalia Esposito, coordinatrice dell’associazione A Ruota Libera Onlus, nella premessa del libro.

Alba, Akin e Huang sono tre bambini affetti da disabilità medio-grave, attraverso le loro storie e quelle delle loro famiglie ci insegnano che conoscere la diversità comporta solo doverla amare e non necessariamente accettarla. L’amore è quello che ha permesso ad un papà di adottare Alba, abbandonata dalla madre in ospedale subito dopo la nascita perché affetta dalla Sindrome di Down. Alba è una bambina allegra, le piace andare al mare, mangiare la frutta, le piace il sole e cantare una certa canzone anche se non sa farlo. Ha un rapporto speciale con il suo papà, ama passeggiare insieme a lui e si accorge di quando è lui ad aver bisogno di lei. “Essere voluti molto forte è una cosa rara” – questo ci dice Alba e questo è il significato profondo dell’essere amati, amore che prova anche verso il suo gatto Giorgio, un gatto bello anche se non è un gatto down.

 

 

 

 

L’amore è come Giorgio, va dove gli pare” e “l’amore sa giocare”, e soprattutto l’amore verso i figli che permane invariato nonostante qualsiasi difficoltà la vita ci riservi.

Tuttavia, a volte, l’amore di un genitore non riesce a vincere la paura davanti alla diversità del corpo del proprio figlio che non funziona. Questa è la storia di Akin e della sua sedia volante, non una sedia e basta, ma un “rifugio di libertà”. Akin viveva con la sua famiglia in condizioni disagiate, non voluto né dai suoi genitori e né dalle sue sorelle per la sua disabilità, in una casa diversa da quella dove si trova ora. Nella nuova casa è accolto ed accettato da tutti, anche dalle sue sorelle; ha trovato la sedia che gli permette di guardare i cartoni, giocare, arrampicarsi e volare. È felice per la sua nuova vita e soprattutto perché nella vecchia casa non avrebbe mai immaginato che potesse esistere una realtà così diversa alla quale lui non fosse abituato, o, semplicemente, non conosceva; “perché prima di imparare il bene, pensava che quello era e quello era. Il male, dico”.

Come in tutte le fiabe ci sono i draghi cattivi, in quella di Huang sono rappresentanti dalla burocrazia, dalla cavillosità degli incartamenti necessari per il trasferimento dall’ospedale in una bella casa accogliente. Huang è un bambino speciale, ma secondo la scienza non può sentire, vedere, annusare gli odori, ingoiare da solo, camminare, correre, semplicemente “non ha cervello: tre parole semplici, semplicissime” da intendere nel loro senso letterale. Nonostante ci siano poche eccezioni agli studi e alle indagini di laboratorio, Huang è amato da sua madre e dalla sua famiglia senza limiti né eccezioni. Ed è proprio tramite l’amore di sua madre, uguale a quello che prova verso gli altri figli, che supera le sue barriere. L’amore, quando è reciproco, dà giovamento a chiunque lo stia provando, dalla felicità di una madre al canto di un bimbo. Huang ha capito che “tutti hanno bisogno di aiuto”, anche i suoi genitori, per questo è felice nella sua nuova casa dove la sua famiglia non l’ha mai lasciato solo.

 

 

 

 

 

 

 

Questo libro, ci sensibilizza a vedere la disabilità con occhi diversi, non con quelli di chi non l’accetta perché si aspetta una vita perfetta secondo i canoni standard che ci vengono imposti dalla società, ma attraverso quelli dei bambini disabili, speciali nel loro modo di essere, nel dare e ricevere amore. Sono proprio queste persone, con la loro diversità, ad insegnarci a vivere la vita più intensamente, perché loro lo fanno più degli altri. Quindi, chi sono realmente i diversi?

 

Luca Trapanese

Luca è un giovane napoletano, papà di Alba, bimba affetta dalla sindrome di Down adottata nell'anno 2018. Non si conosce molto del passato di Luca, quello che è ben noto è la sua lunga esperienza con la disabilità e la collaborazione con molteplici associazioni. Nel 2007 fonda a Napoli, dopo 10 anni di volontariato, l'associazione A Ruota Libera Onlus che ha lo scopo di migliorare la qualità della vita di ragazzi disabili dando spazio all'espressione del proprio talento, nonché permettendo una migliore integrazione e socializzazione. Nel 2017 nasce il progetto La Casa di Matteo, dedicato al piccolo Matteo, bimbo adottato da una coppia di amici che a soli due mesi di vita muore per un tumore congenito al cervello. Il progetto prevede la realizzazione di due case di accoglienza per bambini orfani affetti da gravi malformazioni, tumori e disabilità. Nel 2018 pubblica il libro Nata per te (Einaudi), scritto insieme a Luca Mercadante, dove racconta la sua esperienza relativa all'adozione di Alba, bimba disabile, abbandonata dalla mamma subito dopo la nascita, data in affido a Luca a soli 13 giorni di vita e successivamente adottata. Questa esperienza segna profondamente la vita di Luca che ha realizzato il suo desiderio di diventare padre nonostante sia un ragazzo single ed omosessuale. Per lui "la normalità non esiste, e nessuno può arrogarsi il diritto di farti sentire diverso o sbagliato."

 

Patrizia Rinaldi

Patrizia è una scrittrice italiana, laureata in filosofia e specializzata in scrittura teatrale.  Vive a Napoli dove si occupa di progetti legati alla formazione di ragazzi che vivono nei cosiddetti quartieri "a rischio", collaborando con associazioni Onlus,  tramite laboratori di lettura e scrittura. Per le sue pubblicazioni, vanta numerosi riconoscimenti tra i quali: Premio Andersen Miglior Scrittore nel 2016, Premio Andersen Miglior Fumetto nel 2017, Premio Leggimi Forte e finalista nel Premio Andersen nel 2015. Ha partecipato per diversi anni a progetti letterari presso l'Istituto penale minorile di Nisida.